20岁，我得了一种“不死的绝症”

疾病确诊与生存挑战
刘开心自幼患先天性结缔组织罕见病（EDS），表现为皮肤脆弱、关节松弛及消化系统异常。因基因突变型罕见病缺乏社会认知，导致长达二十余年误诊，仅能依赖鼻饲营养液摄入维持生命。慢性疼痛综合管理成为日常，身体对泪液和汗液过敏，常伴随伤口愈合障碍。
家庭支持与成长突破
在罕见病语言暴力歧视环境中，父母构建了坚实的家庭支持系统。五岁时母亲带她逃课看海的温馨记忆，成为对抗病痛的精神支柱。尽管慢性病心理韧性培养艰难，她仍以全省前40名成绩考入中央美术学院，并获纽约大学研究生录取，实现罕见病患者教育突破。
艺术疗愈与社会价值
通过艺术创作践行罕见病群体艺术疗愈，刘开心举办《带续》主题画展，用斑马意象展现残缺与精神完整的辩证关系。其著作《愿你总有力量自在张扬》结合脱口秀和美食创作，在社交平台引发共鸣，网友评价“牵住了从海里伸出的手”。
生命哲学与社会反思
面对先天性结缔组织罕见病无药可医的现实，刘开心提出“与病魔共存”的生存智慧。她以自身经历揭示罕见病社会认知匮乏问题，强调医疗体系需完善对基因突变型罕见病的早期筛查。通过持续输出正能量，重构公众对慢性疼痛综合管理患者的认知，证明生命价值不受身体局限。